L’histoire des cohortes
Qu’est-ce qu’une cohorte ?
C’est une étude destinée à contribuer au développement de la recherche en constituant une base de données de patients suivis sur le long terme et de façon longitudinale. Elle a pour objectif de permettre d’améliorer la prise en charge des patients.
Objectifs :
- Décrire la typologie des patients en terme de pathologie et de sa sévérité, des caractéristiques morphométriques, socio professionnelles et de conditions de vie.
- Décrire les différents traitements proposés aux patients et analyser le pourcentage de refus initial de la prise en charge.
- Analyser les déterminants de la décision thérapeutique effectuée par le professionnel de santé (caractéristiques morphométriques, socio-professionnelles, conditions de vie, sévérité de la pathologie etc…).
- Suivre sur le long terme le devenir des patients pour mieux analyser et comprendre les motifs d’abandon de traitement, de désappareillage et les changements de traitement.
- Evaluer l’efficacité, la tolérance et l’observance des différents traitements.
- Analyser et mieux comprendre les facteurs d’observance et de non observance et leur lien avec les caractéristiques socio-professionnelles, les conditions de vie et la sévérité de la pathologie.
- Evaluer le retentissement de la prise en charge sur la qualité de vie.
- De plus ces cohortes serviront de support à la réalisation d’études cliniques et à visée de santé publique dans les domaines de l’IRC et du SAOS.
Les 3 cohortes respiratoires
L’ IRSRpl des Pays de la Loire est promoteur des 3 cohortes respiratoires des Pays de la Loire :
- La Cohorte Sommeil sur le Syndrome d’Apnées Obstructives du Sommeil.
- La Cohorte RéhaEffort sur la réhabilitation respiratoire. Elle associe un programme de réentrainement à l’effort et une éducation thérapeutique du patient.
- La Cohorte VNI (Ventilation Non Invasive) avec la prise en charge des insuffisants respiratoires chroniques graves.
9 centres participent à ces études :
- Des centres hospitaliers universitaires,
- Des cliniques et cabinets privés,
- Des centres hospitaliers généraux,
plus de
18 000 patients
inclus dans les cohortes dont 7 000 ayant un suivi entre 1 et 10 ans.
Ces recueils de données prospectifs ont pour objectif de constituer une base de données exploitable à des fins de recherche sur :
- L’IRC (Insuffisance Respiratoire Chronique) avec les cohortes VNI et Réhabilitation Respiratoire des Pays de la Loire.
- Le SAOS (Syndrome d’Apnées Obstructives du Sommeil) avec la Cohorte Sommeil des Pays de la Loire.
Les autorisations
Les Cohortes
- Autorisation n°908157 de la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés)
- Avis favorable n° 07.207 bis du CCTIRS (Comité Consultatif sur le Traitement de l’Information en matière de Recherche)
- Avis positif n° 2009/17 comité d’éthique